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山东巨野发现极罕见病人 济宁市第一人民医院专家进社区上门救治 医学权威专家称属亚洲首例

来源:  作者:  时间:2021-11-30

  11月20日上午,在菏泽市巨野县独山镇高庄村一农家小院里,来了一群年轻的白衣天使,她们是山东省省级区域医学中心、济宁市第一人民医院皮肤科常务副主任史冬梅博士带领的医疗专家团队。她们从济宁出发驱车60多公里,赴菏泽市巨野县独山镇专门看望救治一名罕见病人。

  病人名字石鸡唤,今年26岁,双手和双足长满了厚厚的甲壳状的东西,坐在轮椅上不能动弹,26的年纪看上去有6、70岁。病人石鸡唤妈妈赵银顺介绍说,小鸡唤出生时一切正常,12岁那年手掌背上长出来一个刺猴子,听一位长者说用香烟头可以烧掉它,于是好奇的孩子果然用烟头去烧,结果刺猴没有治好,反而刺猴从手掌向外一个接着一个迅速扩展,以致后来长满了全身。

  这种东西不能触碰,稍不留意碰到它就血流不止,疼痛难忍。从得病以来,她带领孩子没少跑了医院,在一家医院治疗过几天,每打一针需要100多元。

  赵银顺说,2006年6月6日,我生下一个女儿今年15岁,一切正常,现在正在村小学读书。我的孩子小鸡唤非常懂事,他告诉我这种病可能治不好,不要再为他治疗了,留着钱供妹妹上学吧,后来因为家庭贫困我们就放弃了治疗。

  现在孩子的双手不能荃湾,双脚不能着地,一触碰到就汩汩出血,疼痛难忍,生活不能自理,吃饭、解手、穿、脱衣服都是我的活。有时我出去干活办点事到哪里,就用轮椅推着他到哪里,实在没有办法。

  前来为他诊治疾病的济宁市第一人民医院皮肤科是山东省临床重点专科和山东省中西医结合重点临床专科,临床诊治复杂疑难疾病能力和科研能力在全国闻名,科内首席博士专家史冬梅博士听完病人母亲赵银顺的介绍后,开始为病人检查、用手机拍照,坐在轮椅上的石鸡唤看到众目睽睽感到害羞,史冬梅博士首先慢慢和他交流:“谁也不愿意得呀,既然得了就要积极配合治疗,这种病可能会治好的,到时候你的手可以拿东西了,脚能走路了,不用妈妈伺候了,

  那该多好啊!"史冬梅博士慢声细语地安慰他。

  由于患者手指不能伸蜷,吃饭、喝水、大小便、穿衣服、脱衣服,全都靠母亲完成。母亲每天2次为他穿、脱衣服的时间不下于一个多小时,每次穿、脱衣服都必须先把他的手用塑料袋包上才能进行,稍一触碰就会疼痛和流血。

  为了尽快给病人减轻病痛,减少病人母亲伺候的时间,史博士当即安排一块前来的护士长网购了2套拉链式棉服,穿这种拉链、按扣式衣服就不用耽误那么多穿衣服时间了。

  救治极罕见病人活动,得到独山镇党委、政府的高度重视,镇党委书记杨德芹因在县委开会,她亲自指派党委副书记孔路及镇医院负责人,积极做好全程配合服务工作。医护人员从镇卫生院带来了采血设备,分别为患者本人及其母亲进行了抽血,回济宁市第一人民医院进行化验。

  史冬梅主任带领她的医疗团队来访时,给患者带来了食用油、面粉、纯奶等,检查结束后,史冬梅博士还拿出1000元现金塞到患者手里。最令人感动的是,史博士为了不让患者感到被歧视的感觉,放弃医生必须佩戴手套的常识,赤手为患者把脉检查,令患者家属和所有在场人员感动的眼含热泪。

  史博士临走时告诉患者母亲,回去后尽快组织医院内相关专家进行医院大会诊,探讨下步进一步精准诊断与治疗方案,下周将带着检查与治疗计划再来这里见面商讨。

  济宁市第一人民医院史冬梅博士等医疗专家的到来,给这个家庭带来了希望和福音!

  作者:《今日巨野》编辑部 孔祥铭

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